Δράση ενημέρωσης για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne.

Πεντακόσια κόκκινα μπαλόνια, όσα είναι και τα αγόρια και οι νέοι άνδρες με μυϊκή δυστροφία Duchenne που ζουν στην Ελλάδα, θα ελευθερωθούν σήμερα το απόγευμα στο κέντρο της Αθήνας.

Η δράση εντάσσεται στο πλαίσιο της εκδήλωσης ευαισθητοποίησης που διοργανώνει η Ομάδα Γονέων Παιδιών με Duchenne, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την ασθένεια.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μία από τις πιο συχνές και θανατηφόρες σπάνιες γενετικές ασθένειες, πλήττοντας κατά μέσον όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10 ετών.

Στην εφηβεία η ασθένεια καταστρέφει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Μολονότι η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία. Η αυριανή εκδήλωση στο «Σπίτι του MDA Ελλάς» (Ελπίδος 6, πλατεία Βικτωρίας), θα έχει ως κεντρικό θέμα τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.